25.10.14

NIPT、私の場合


※出生前診断とそれにまつわる色々なことについては、本当に色々な意見があり、これが正解というものはないと私は思っています。また、どんな運命も受け入れてしかるべきと思っていますし、困難に立ち向かいひたむきに生きる世の母親の皆様に対し、私は心底リスペクトの気持ちしかありません(また、どんな命も尊いものだと思っています、これは本当に強く)。現在産後6ヶ月を迎え、この診断を受けようと決めたときにはわからなかったことが多少わかるようになったこともあります。しかしながら私はあくまでも自分の経験からしか物事をみることしかできず、そういう意味では今であれ当時であれ未熟で幼稚です。下記の文章には、面白おかしく、、というと語弊があるかもしれませんが、フランクに書かないと本人(私)が乗り切れない壁のようなものがあったため(これはこのブログ全体に言えることですが)失礼な表現とみられる部分があり、読んで不快な気分になるかたもいらっしゃると思います。ブログを消すことも考えたのですが、未熟なひとりの人間の記録として残しています。(2015/7/20)




前回の続きです。

NIPTを受けようと決めてから、とりあえずネットで色々調べてみました。
まずわかったのは、この検査、超人気だということ。

・採血だけなので、母体や胎児に対するリスクがない
・実施している病院が少ない

この2点から人気(っていうかつまり競争が激しい)なのだと思われるのですが、NIPTで検索して行き当たった個人ブログなんか読んでも、だいたいが予約とるまで一苦労。2週間チャレンジしてるけど取れないとか、そもそも電話が繋がらないとか、無理やりねじ込んでもらってようやく取れたとか、そんなのばっかりで。いかに激戦な検査なのかっていうのが。ハイ。
こんなにお金のかかる検査なのに、みんなすごいよね(しつこいようだけど21万だよ?)。しかも35歳以上じゃないと基本受けられないのだが。

激戦ブログを見るほどに、自分は大丈夫なのか?と焦ってきて、翌朝さっそく「先週の検診で紹介されたNIPTを受けたいのですが」と病院に電話。すると、驚愕の事実がざっくざっくと判明。

10週から受けられるが、14週までに受けなければならない(この時点で既に11週に入っていた)。
・実施している病院じたい非常に少ないが、個人予約を受け付けているところはほぼなく、提携病院からの紹介制をとっているところがほとんど。希望するならこちらの産院から提携先の病院(成育医療センター)に希望の旨を伝えるが、予約が取れるかは混雑状況によってなんとも言えない。さらに、提携先の病院への連絡は、週一回、月曜日と決まっている(この時点でこの週の月曜日は終了していた)。
・運良く取れた場合、日程は翌週の火曜13:00となり、これは動かせない。さらに、必ず夫婦揃って行かなければならない

えーとつまり?
私はあと2回しか予約のチャンスがない。
受ける病院も成育医療センターしか選択肢がない。
運良く予約が取れたら翌週の火曜13時の予定を何がなんでも空けなければならない(しかも夫婦で)。

って、すごい狭き門じゃない?っていうかはっきり言って無理なんじゃないの?と気持ちはダークになるばかり。そもそもこの病院への電話だって、いわゆる仕事中の時間帯にかけさせていただいているんですよ?私はフリーランスだからいいけど(いや、全然よくないというか、クライアント先に調整のお願いはしないといけないのだけれども)、たとえば会社員で、結構責任あるポストだったりして、出張入ったり、抜けられない会議が火曜にかぶったりする人って、上記の条件全部クリアするの神業に近くね?
このときはつわりも絶好調だったため、いったいなんでこう次から次へと高い壁が立ちはだかるのだろう高齢出産ってやつは……と世界の終わりのようなテンションになってました。

どんよりとした気分を抱えたまま、旦那さんにとりあえず連絡して概要を説明すると「わかった〜。こっちの予定はなんとかなるようにしとくよ〜」と天使のようなお返事。よく考えたら彼もフリーランスなのであった。が、この軽やかさ、マジでありがたい。私がもし逆の立場だったら「え〜!直前までわからないなんて、そんなの困るよ」とかボヤいたりしてる気がする。なんていい人なんだ。

程なくして翌週月曜。病院から電話があり「NIPTの予約、申し込むことができました」とのこと。なんとあっさり拍子抜け、ってな気分と、とにかくよかったってな安堵の気分がマーブル模様になり、クライアント先と旦那さんに連絡。いよいよ624日、NIPTを受けることになったのだった。


NIPTは母体の血液を採取して、それをアメリカのサンディエゴにある検査機関に送り検査するというシンプルなプロセスなのだけれども、そのシンプルさ故に、検査の意義や結果の解釈についてじゅうぶんに認識しない状態で気軽に受けてしまう危険性がある、とされていて(要するに重い検査なんだから気軽な気持ちで受けんなよという)、検査の前に必ず夫婦揃って「遺伝カウンセリング」なるものを受けることが義務付けられています。
これは「NIPTってこういう検査ですよ?ほんとにわかってる?」ってことと「結果がわかったらあんたらはどーすんのよ?」ってところをクリアにするための対面カウンセリングでありまして、大変にシリアスな雰囲気のなかで行われます(当たり前だけど)。

そこでは、このpdfの内容を主に説明されます。
ので、ご興味のあるかたはぜひご一読を。わかりやすくまとまってます。

なのだけど、特筆すべきは、結局NIPTだろうと羊水検査だろうと、先天性疾患のごく一部しかわからないということ。先天性疾患のうち、染色体疾患はたった25%であり、そのうちのさらに70%くらいしかわからないわけですね。これが13トリソミー、18トリソミー、21トリソミー(いわゆるダウン症)という3種の染色体疾患なのだけど、このうち1318は寿命1年以内が殆どで、50歳以上まで生きられるのはほぼ21だけ。ということでした。

また、NIPTはあくまで非確定検査なので、陰性と出てもその信憑性は99.9%100ではありません、ということも念を押されました。陽性である可能性はゼロじゃない、というリスクヘッジも忘れない。

また、産院の先生も出生前診断について説明するとき同じテンションでしたが、「私たちは決して出生前診断を積極的に勧めているわけではなく、むしろその逆なんですよ」的な温度感が漏れ出ていて。
結局、疾患の一部しか知れないし、その結果も100%じゃないし、不安は解消されないですよ、またもし陽性だった場合に羊水検査に進んでいただきますが、そこで異常が判明したらどうするか、きちんと決めておいてください、ただ異常を持って産まれた子を可愛がって、果敢に育てているかたは本当にたくさんいらっしゃいます、そのご案内もいつでもさせていただきますので、と、本当になんというか、そう言うしかないし、どんなことがあってもこちらとしては受け入れますのでご心配なさらないでください、としか思えませんでしたね。本当に難しい問題だと思います。


さて、採血をしてから2週間後、結果を聞きに再度病院へ(また夫婦揃ってでないといけない)


結果は陰性でした。


この結果を聞いてはじめて、なんというか、私はようやく「あ、自分が妊婦って思っていいんだ、堂々と妊婦を名乗っていいんだ」っていう……、資格を得た心持ちというか、とにかく何か、心身が本当に緩みました。この時点で15週。まだまだ安定期とは言えない時期だし、何が起こるかわからないのだけれども、それでもすごく安心しました。我が子に染色体疾患が見られなかったという安心より、こういうことを書いていいのかわかりませんけれども、自分の子どもを自覚的に殺す可能性はゼロになった……、というのが、本当に正直な気持ちで。

もちろん若くしてダウン症の子を出産して育てている人もいるわけで、なんでも高齢出産のせいにしてはいけないのだけど、やっぱり高齢出産だからこそ向けられる目というのがあるし、また当人(私)もそれに必要以上に敏感になってしまいがちで。それが近い人だったりすると尚更で。そこに対して胸を張ることができるというか、ようやく、妊婦としてスタート地点に立てました、これからよろしくお願いします、みたいな気持ちになったというか。

正直この検査結果が出るまで、マタニティウェアとか、子どもについてのあらゆること……性別だったり、名前だったり、ベビー服のことだったり、そういうことについて一切、リアルに考えられなかった、考えることができませんでした。目を背けねばならない、と思っていたというか。そんな資格を与えられてないという意識が強くて。とても怖く、どんよりと、身の置き場のない、ほんとに霧の中を歩いているような日々でした、それまで。

この結果を聞いたその瞬間から人生がバラ色になったとかそういうことではないんですけど、とにかく、ああようやく受験票をもらえたなぁみたいな。第二幕はじまったな、みたいな感じでしょうか。

このときの心境は忘れないと思う。とか言っても人間は忘れてしまう生きものだから、こうしてここに記しておきます。そんなこともあったね、あったっけ?くらいの出来事になる日はきっと来る。でも、このときの私は本当に、いっぱいいっぱいの自分自身で、安心していたのです。自分が自分として立っていられることに。



ちなみに、NIPTは受ける病院によって費用が異なるらしいです。私が言われていたのは成育医療センター価格だけど、もっと高いところも、安いところもあるみたい(山王病院なんかはかなり高いみたい)。夫婦同伴もマストじゃないところもあるようで、病院によっていろいろのようです。まだ始まったばかりの研究なので、これからどんどん変わっていくだろうし、検査費も安くなっていくのではないでしょうか(なってほしい)。

受けた方がいい、とは言わないです。人それぞれだから。
でも、私は受けてよかったと思っています。


9.10.14

出生前診断、私の場合



※出生前診断とそれにまつわる色々なことについては、本当に色々な意見があり、これが正解というものはないと私は思っています。また、どんな運命も受け入れてしかるべきと思っていますし、困難に立ち向かいひたむきに生きる世の母親の皆様に対し、私は心底リスペクトの気持ちしかありません(また、どんな命も尊いものだと思っています、これは本当に強く)。現在産後6ヶ月を迎え、この診断を受けようと決めたときにはわからなかったことが多少わかるようになったこともあります。しかしながら私はあくまでも自分の経験からしか物事をみることしかできず、そういう意味では今であれ当時であれ未熟で幼稚です。下記の文章には、面白おかしく、、というと語弊があるかもしれませんが、フランクに書かないと本人(私)が乗り切れない壁のようなものがあったため(これはこのブログ全体に言えることですが)失礼な表現とみられる部分があり、読んで不快な気分になるかたもいらっしゃると思います。ブログを消すことも考えたのですが、未熟なひとりの人間の記録として残しています。(2015/7/20)




産むと決めた病院での最初の検診のとき(6月5日、10週3日目)。
1枚のプリントを渡されました。
「35歳以上だから、ご説明しておきますね」とのことで、要するに出生前診断のご案内でした。

もう今ではあまりおぼえていないのですが、そのとき私はまだ出生前診断のことを知らなかったのではないかな。これはいわゆる胎児の染色体異常を事前にテストする方法なのですが、いくつか種類と段階がある。お金もかかります。「高齢出産だとダウン症の子どもが産まれる確率が高い」という話は聞いたことあったけど、そんなこと言われてもどうしたらいいか、程度だった私には、何が何やらの内容でした。

プリントの内容、及び医師からの説明は(今にして思えばおそらく)以下のような感じ。

35歳以上で初産の場合、染色体異常の胎児が産まれる可能性が高くなるが、事前に異常を知るテストを行うことができる。
・まず母体の血液を採取し「クアトロテスト」なるものを行う。流産などのリスクはないが、これでは異常の「確率」しか出ない。結果は1/50とか、1/2500とか、1/30000といった数値となり、0も100も出ることはない。
・クアトロテストの確率が高いと判断された場合、「羊水検査を行う必要がある。
・羊水検査の結果はほぼ正確だが、子宮に針を刺して羊水を10〜15cc抜き取る検査のため(要はお腹に針を刺して羊水を吸い取る)、針が胎児に当たる、羊水が漏れる、流産するなどのリスクがある(確率は低い)
・クアトロテストは15週より受けられる。費用21,000円。
・羊水検査は16〜17週で受けなければならない。費用130,000円(!)。
・また、この流れとは別に、昨年より始まった「NIPT」という検査方法がある。これは母体の血液検査なので流産などのリスクなし。実施している病院が都内でも数えるほどしかなく、この病院では受けられないので紹介制の外来となる。10週より受けることができる。費用210,000円(!!!)。
・これら出生前診断は必ず受けなければいけないものではありません。ただ35歳以上になると、羊水検査のリスクよりも染色体異常のリスクのほうが確率が上がることから、無事健康体の赤ちゃんを出産する確率統計で考えると診断するという選択もある、というだけです。
・詳しくはネットで検索してみると色々出てきますから。(←またコレかよ!)
・ま、どうするかは旦那さんやご家族ともよく話し合って決めてください。


……………。
いや、こんなこと一気に言われてもですね、全然理解できないですよ予備知識ないと。私の足りない頭じゃ。かろうじて理解できたのは、診断、受ける?受けない?ってのを決断せねばならんということ。んでそれはかなり重いことなんで、ひとりで決めんなよと。それが精一杯でしたね。


結局、この手の診断の何が問題って「染色体異常の可能性が明確になったそのとき、あなたはどーすんの?」という一点に尽きると思うんですな。砕けた言いかたすると、胎児が健常者じゃないとわかったらどーすんの?産むの?堕ろすの?ってことなんですな。

これはほんとにほんとにマジでデリケートな問題でして(妊娠関係、そんな問題ばかりだが)、人の数だけ考えかたがあるというか、これが正解っていうのははっきり言ってないと私は思っている。今でも。モラルとか倫理観みたいなものにかかわる問題だし、だからこそお医者さんも「別にすすめてるわけじゃないけど35歳以上だから一応アナウンスしときます。や、でも別にすすめてるわけじゃなくてですね」みたいな歯切れの悪い説明をするってもんです。

帰ってから改めてネットで色々調べてみてわかったのは、出生前診断で明らかになるのは先天的な異常のなかでも一部らしく、その主たるものがダウン症なのだけど、たとえば自閉症なんかは産まれてみないとわからないということ。
それから、今の私の年齢って改めて微妙なんだなということ。ダウン症の子が産まれる確率、リアルすぎるでしょこれ、みたいな(今思えばそれでも1/175でしょ?って話だし、20代でダウン症の出産も全然あり得るし、なんでも高齢出産のせいにすんなって感じなのですが、この頃はマジでメンタル弱ってました)。


その日の夜、旦那さんにこの話をしたのですが、彼の第一声は「検査費が高すぎる」でした。ま、保険きかないからね。
で、その後ふたりで話し合いました。「NIPTってやつは高額すぎるから論外として、クアトロテストだけ受けても確率しか出なくてモヤモヤするから結局羊水検査を受けることになるでしょ。検査するだけで母体と胎児に対するリスクもあるし、それで異常がわかったらどうするのかって話だよね」みたいな感じで。
結論としては「事前にわかる異常もあれば、産んでからわかる異常もあって、健康体だとしても交通事故なんかに合ってしまう可能性もあるわけだし、そーゆーのはもうキリがないから、お金もかかるし検査はやめよう。どんな子でも可愛がって育てよう」というものだった。そうだねそうだね、と言い合って、なんとなく慰められた気がして、その日は眠りについた。


そういった結論が出たはずなのだけど。
私はその後も数日間、ネットでの検索をやめなかった。「ダウン症 育てかた」「染色体異常 確率」とかそんなのばっかり。それで「子どもはみんな親を選んでやってきてくれている」とか「ダウン症の子は天使って言われています。とてもおだやかだし、芸術的才能が豊かな場合が多いんです」みたいな記述や、あるいは「出生前診断なんて人のいのちを何だと思っているの?」「親の都合で生命をコントロールしようとするなんて信じられない」みたいな批判の意見など、うむうむ、なるほど、そうだよなぁ、と読みふけるのを止められなかった。なぜか、やめられなかった。

そしてある日。先輩の女性と出生前診断のことを話す機会があった。彼女は残念ながら子どもを授かることはなかったが、もし妊娠したら必ず出生前診断を受けると決めてたよ、とキッパリ朗らかに言い放った。
「え、なんでですか」と訊いたら「私は仕事でどうしてもやりたいことがあったから、染色体異常の子を育てるのは絶対に無理なんだよね。実際周りに育てている人がいるけど、確実に子ども中心の生活になるし、仕事はとてもじゃないけどできないのを見てきていたから」と。「きれいごとじゃないんだよ、やっぱり」とも。更に「受けるなら絶対最新のNIPTでしょ!こういうのは何事も最新がいいよ!え?高い?何言ってんの!お金なんて稼げばいいんだから!」と言われて。

それを聞いて、自分のなかのパズルみたいなものがカチッとハマったというか、目盛りがピタッと合ったというか。「あ、そうか」とすごく腑に落ちて。

5秒後くらいには「あ、私、NIPT受けよう」っていう結論が脳内を占領していて。
それは揺るぎない大陸のような安定感ある結論で。

脳内で、色々な細かいシフトチェンジが行われました。
まず「もし染色体異常だとしたら、産んでからわかるより、事前にわかってたほうがいいに決まってないか?」ということ。産まない、という極論ではなく、産むとしたって準備もできるし、何もしないで産むほうが無責任じゃないか?ということ。知る手だてが用意されているんだから、それは知ることを選んでなんぼだろ、ということ。
それから「やっぱり、きれいごとじゃないんだ」ということ。
そして何より「高額、ということだけが理由でNIPTを選択肢から除外していたんだ」という事実……。
21万、高額だけど、稼げない金額じゃない。決して。

以上、あくまで私の考えに過ぎないですが、こういったカードが出揃って、私の頭のなかはすごくクリアになり、前には1本の道ができていたのです。

帰って旦那さんに相談(というか報告)すると「そだねー事前に知ることは確かに大事かもー」みたいな軽やかなお返事。ベースに「どっちかというと俺より彩奈(私です)の問題だもんねー」みたいな意識があるのは否めないが、こーゆーとき軽やかな人ってほんと助かるよ。ごはんも作ってくれるしね。

そしてそんな旦那さんに感謝するとともに、結局染色体異常のリスクは私についてまわる問題なのであって(精子はあまり問題ではないらしいのと、そもそも旦那さんは35歳未満)、私がすごい責任というか、負い目みたいなものを感じてたんだなということに気づくのでありました。


とゆーわけでNIPTについては長くなるんで次回に続きます。

3.10.14

カフェインフリー/デカフェのおすすめ飲みもの



前回アルコール・カフェイン問題について書きましたので、ついでに私が実際に飲んで美味しかったカフェインフリー/デカフェのものをご紹介します。


《コーヒー系》


illy - エスプレッソ デカフェ 
Amazonとかで「コーヒー カフェインレス」「コーヒー デカフェ」とか検索するといろんなものが出てきます。実はまったく飲み比べてなくて、私は深煎り酸味少なめが好きなので〜という理由だけでこれを買いました。んで最近まで未開封だったわけですが、美味しいですよ。ミルク入りが好きになってしまった妊娠後、あまり濃くいれてしまうともたれてしまうのですが、一人分でメジャーカップ1.5杯くらいでいれてミルクをプラスするといいかんじ。豆ではなく粉、カフェインレスではなく二酸化炭素抽出のデカフェです!


けっこう大きめのマグで飲んでます。





Naturalis - INKA(インカコーヒー)
これは妊娠前からたまに飲んでいる穀物コーヒー。コーヒーと思って飲むことはないのですが、香ばしさとかコクがとっても好み。大麦とライ麦を焙煎しているものです。穀物コーヒーには「これは……麦茶の間違いなのでは?」みたいなあっさり系も多いですが、これはひと味違います。でも、コーヒーではないです。




《お茶系》

Choice - デカフェイングリッシュブレックファースト
もともと紅茶が全然減らないでおなじみの私なので、さほど紅茶欲は激しくないのですが、これは美味しいとおもいます。デカフェって香りが弱くて不満〜みたいなコメントよくありますが、これについては特にそう感じませんでした。ミルクティーにするのが好みです。ってなんでもミルク入れてすみません。フェアトレード&USDA取得です。取り扱い会社がミトクというのもいいよね!(←オーブリーなどを仕入れている素敵な会社だよ)




Sonnentor - ルイボスチャイ
ゾネントアはオーストリアのオーガニックハーブティーブランドで、多種の良質なハーブティーを出していますが、この9月に「チャイ」シリーズ3種を発売。そのなかでルイボスチャイのみカフェインフリーです。ジンジャー、シナモン、クローブ、オレンジピールなど贅沢にスパイスが入っていて厚みのある味。ミルクで煮出してチャイにしても美味しいと思いますが、個人的にはストレートのパンチある味が好みだったり。有機JAS取得。




Terracuore - ハーブティー ダマスクローズ
これはハーブティーの超名品で、バイオダイナミック農法で育てたダマスクローズ100%というすばらしいクオリティなのですが、ほんとに美味しいですよ。ダマスクローズってちょっと青っぽい香りだと思うんですが、お茶にするとまろやかな酸味があって、美肌効果なんかも期待できるスペック。DEMETER、ICEA、有機JAS取得。




Cachamai - カチャマイ茶
ロバの絵でおなじみのカチャマイ〜。これも飲みはじめて長いお茶です。アンデスの自生ハーブ7種(ポレオ、カモミール、コリアンダー、ペペリナ、ミント、フェンネル)をブレンドしたもの。そんなにスパイシーでも清涼感たっぷりでもなくて、カモミールとミントをブレンドしたような、ほどよい味。カルディとか、輸入食材屋さんに売っているイメージです。ちなみに、同シリーズで「カチャマテ茶」というのがあり、こちらはマテ茶ベースなのでノンカフェインではないかと。




お茶の三幸園 - しそ茶
島根のアンテナショップで買いました。10包500円でお値段も手頃。しその風味が好きな人は絶対好き!ゆかりをお湯で溶いたような味がします。くせがなく、ほのかに甘くてほんとに美味しい。意外と料理も選びません。




がばい農園 - よもぎ茶
がばい農園のサイトに行くと、日本にはこんなに多種のお茶があるんですな〜とホレボレしてしまいます。コーン茶、黒豆茶、桑の葉茶、ごぼう茶、明日葉茶、どくだみ茶……、めくるめくカフェインフリーの世界にようこそ!的な。(でも妊婦さんは杜仲茶に関しては飲み過ぎ注意です。デトックス作用があるので。)諸事情あって取り急ぎよもぎ茶とどくだみ茶を購入しているんですが、特によもぎ茶は美味しくて、これから寒くなるのでポットに入れて持ち歩こうかと思っています。



Yogi Tea - レモンジンジャー
年々パッケージのCG感がアップしていることに驚きを隠せない(良くない意味で)ヨギティーですが、本サイトもかなりファンタスティックな感じになってます。レモンジンジャーは数あれど、やっぱヨギティーのが好きなんですよね。ティーバッグに格言みたいなのが書いてあってそれを見るのも楽しみだったり。ヴァータとピッタを鎮静、カパを増大、とサイトには書いてあるけど、ヴァータとカパを鎮静、ピッタを増大の間違いのような。ヴァータを整えるので、そういう意味でも妊娠中はいい気がします。




Organic India - トゥルシーティー スイートローズ
マジで大好き!友達のえりこちゃんに教えてもらったお茶。別名ホーリーバジルと呼ばれるトゥルシーに、ローズとかカモミール、レモンマートルなどがブレンドされています。去年ハワイに行ったときにまとめ買いしたんだけどもうなくなってしまう……。買い足したいけど、他のお茶を飲んでからにするべきか。ムムム。USDA取得。


とまぁお茶はこんなところで。
他、麦茶やそば茶などもおいしくいただいております。



おまけ:最近こればっかり飲んでいますが、いただきもののミントティー。
パリのヴェールヴォレのエピスリーショップで売ってるらしい。OISHII!\(бвб)/



こうしてみると結構色々飲んでました。あ、梅醤番茶も!とか言いそうになりましたがあれは番茶入ってるからカフェインフリーじゃないか。

前回書いたように私は厳密にカフェイン断ち生活はしていないです。でも美味しいものは美味しいよ!ということで。
いつかどなたかのご参考になれば幸いです。